Lo sport incontra la solidarietà: A #CorrerePerUnRespiro FFC l’importante donazione di 20.000 Euro.
Dall’incontro tra la sensibilità di un generoso donatore e l’impegno di Rachele Somaschini nei rally, a sostegno della ricerca sulla fibrosi cistica, scaturisce il contributo di 20.000 Euro al progetto #CorrerePerUnRespiro.
Rachele Somaschini combatte dalla nascita contro una malattia genetica degenerativa silenziosa, la fibrosi cistica, per cui sino ad oggi si attende una cura. Dalla volontà di non arrendersi nasce nel 2016, in collaborazione con Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica (FFC), la Campagna #CorrerePerUnRespiro, con cui Rachele ha deciso di rendere la sua passione per i motori e la sua attività di pilota strumenti di sensibilizzazione verso la malattia, ancora poco conosciuta.
Il gesto di Franco – autore dell’importante donazione – che ha incontrato Rachele salendo al suo fianco sull’auto da corsa ad una manifestazione benefica, non poteva dare risposta più forte e concreta a questo sforzo.
“L’incontro con Rachele è stato assolutamente casuale – racconta – . Con un amico ho partecipato ad una manifestazione vicino a casa mia in cui Rachele offriva un giro in macchina ai partecipanti, a scopo benefico – “Taxi Rally” – e da lì mi sono innamorato della sua causa. Non conoscevo le problematiche della fibrosi cistica ma ho approfondito la cosa, ne ho capito la gravità e ho sentito il desiderio di dare un aiuto concreto. All’epoca di quell’evento ero reduce da un incidente domestico – avevo tagliato tre dita di una mano con una sega circolare – e mi ero ripromesso di trasformare il danno di quell’infortunio in qualcosa di buono. Così ho fatto, devolvendo il risarcimento alla ricerca sulla fibrosi.” Da appassionato di motori a fan di rally il passo è stato breve. “Salire su una macchina da corsa è stata un’esperienza sconvolgente – prosegue Franco – anche per la vettura stessa, il roll bar, tutti quei comandi, il cambio. Da allora quando corre Rachele seguo con attenzione le sue gare. E’ una persona travolgente in tutto quello che fa.”
La pilota milanese, impressionata da un tale atto di generosità, non può che essere riconoscente. “Al di là della cifra davvero rilevante – commenta Rachele – e sappiamo quanta fatica facciamo per raccogliere fondi – sono molto gratificata nel vedere che il nostro incessante lavoro di sensibilizzazione arriva al cuore delle persone. È il mio principale obiettivo, e ringrazio davvero tanto Franco per il suo aiuto e la sua testimonianza. Incontrare lui e la sua famiglia ci ha dato una grande carica di ottimismo e speranza che vorrei condividere con tutte le persone che credono nella ricerca senza arrendersi, con gli occhi ben puntati verso un traguardo importante.”
L’iniziativa #CorrerePerUnRespiro ha raccolto in questi anni più di 160.000 Euro a sostegno della Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, Onlus riconosciuta dal MIUR (Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca) con il ruolo di Agenzia Nazionale per la ricerca in fibrosi cistica. E grazie alle donazioni raccolte, è stata finanziata una parte dell’innovativo progetto di ricerca “Task Force for Cystic Fibrosis TFCF”, che mira ad una cura che agisce alla radice della malattia.
Il progetto TFCF è ora in una fase avanzata di studio preclinico, che ha richiesto un importante investimento di risorse e tempo per conferire al potente composto ARN23765 caratteristiche biologiche e di sicurezza per farlo diventare presto un farmaco, data la sua elevata efficacia rilevata in vitro. Si sta anche studiando la possibilità di aumentarne l’efficacia in combinazione con altri correttori. Questi studi hanno escluso la tossicità del composto (fase di derisking), ma ne hanno anche definito alcune caratteristiche “farmacocinetiche” (entità di assorbimento, concentrazione e durata nel plasma, distribuzione negli organi ed eliminazione). Ora ci aspettano alcuni mesi per perfezionare gli studi in vivo con lo scopo di confermare la sicurezza e le caratteristiche di comportamento del composto ARN23765 nell’organismo vivente; questi studi dovranno consentire anche di definire il dosaggio più sicuro ed efficiente per affrontare i primi studi sull’uomo, in collaborazione con partner internazionali.
I tempi così lunghi sono necessari per produrre un farmaco proponibile per l’uso umano, e questo è un percorso che solitamente compie l’industria farmaceutica. La Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica, con il supporto di tanti donatori, ha osato proporsi con una ricerca indipendente nel tentativo di contribuire a creare un’alternativa, che si rifletterà anche sul mercato, per facilitare l’accesso alle cure al maggior numero possibile di malati, anche di coloro – e sono ancora tanti – la cui forma di FC è caratterizzata da mutazioni ancora orfane di specifica terapia.
Ufficio Stampa Rachele Somaschini
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